Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma Liga Marion Rink verstorben
25.03.2024
Berlin/Bonn – Die Deutsche Rheumastiftung spricht ihrer Stifterin, der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband (DRL), ihr aufrichtiges Beileid zum Tode von Marion Rink aus. Die Vizepräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga war Ende März verstorben.
Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin des Selbsthilfeverbands, sagte in einer Pressemeldung der DRL zum Tode von Marion Rink: „Wir sind zutiefst erschüttert und traurig über diesen Verlust. Marion Rink war eine inspirierende Persönlichkeit, die uns – trotz ihrer eigenen schweren Erkrankungen – immer mit ihrem starken Lebensmut und ihrem unerschütterlichen Optimismus beeindruckt hat. Ihr Engagement und ihr Einsatz für andere haben sie zu einem Vorbild für viele Menschen gemacht. Wir werden Marion Rink mit großer Dankbarkeit in Erinnerung behalten."
Zur Jahrtausendwende wurde Marion Rink in den Vorstand des Bundesverbandes der Deutschen Rheuma-Liga gewählt. Seit 2012 engagierte sie sich als Vizepräsidentin des Bundesverbandes. Im Landesverband Berlin der Deutschen Rheuma-Liga war Marion Rink von 1996 bis 2012 im Vorstand tätig, davon von 2008 bis 2012 als Vizepräsidentin. 2002 wurde sie in den Vorstand der BAG Selbsthilfe gewählt und seit 2010 engagierte sie sich auch als Vizepräsidentin der BAG Selbsthilfe. In dieser Funktion setzte sich Rink für Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen ein. Neben ihrer Tätigkeit als Vizepräsidentin vertrat die Berlinerin die Interessen von Menschen mit rheumatischen und anderen chronischen Erkrankungen als Sprecherin der Patientenvertretung für „Veranlasste Leistungen" im Gemeinsamen Bundesausschuss.
Die Deutsche Rheumastiftung betont im Rahmen ihrer Beileidsbekundung an die DRL die unersetzbare Rolle und die besondere Bedeutung von Persönlichkeiten wie Marion Rink für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen. Nicht selten sind es Betroffene selbst, die sich aktiv und weit über das normale Maß hinaus für Verbesserungen für Patientinnen und Patienten einsetzen. Das Engagement von Ehrenamtlichen ist für die Rheumatologie von unschätzbarem Wert und wir sind ihnen zu tiefstem Dank verpflichtet.
Die Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. ist neben der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) Stifterin der Deutsche Rheumastiftung. Beide Organisationen haben gemeinsam die Stiftung gegründet, um wissenschaftliche Forschung mit dem Ziel zu fördern, Rheuma heilbar zu machen, und um die Lebenssituation rheumakranker Menschen zu verbessern.
Projektpreis 2023 der Deutschen Rheumastiftung
Die Deutsche Rheumastiftung hat 2023 zum zweiten Mal einen Projektpreis ausgeschrieben. Mit der Vergabe des Preises möchte die Deutsche Rheumastiftung die Wissenschaft im Bereich der Rheumatologie fördern. Es wurden dreimal 10000 Euro entweder zur Erforschung zusätzlicher Aspekte bereits laufender Projekte oder zur Initiierung eines neuen Projekts ausgelobt. Die drei Preise wurden am Vorabend der Delegiertenversammlung der Deutschen Rheuma-Liga in Berlin verliehen. Zwei der Preise entfielen dabei auf Projekte, an denen Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga maßgeblich beteiligt waren.
Als Preisträger wurden ausgewählt:
- Herr Prof. Dr. Klaus Tenbrock, Aachen
- Frau Dr. Hanna Graßhoff, Lübeck
- Frau Dr. Sevtap Tugce Ulas, Berlin
Herr Prof. Tenbrock hat, gefördert durch den Innovationsfonds, ein Projekt mit Hilfe zweier Forschungspartnerinnen der Deutschen Rheuma-Liga durchgeführt, in dessen Rahmen standardisierte Therapieprotokolle entwickelt wurden. Ziel der standardisierten Protokolle war es, die Behandlung von kindlich-rheumatischen Erkrankungen zu verbessern. Die Qualität der erstellten Therapieprotokolle wurde anschließend in einer Studie untersucht. Bei den bisherigen Ergebnissen zeigt sich schon eine deutliche Verbesserung bei der Elterneinschätzung in Bezug auf die Lebensqualität der Kinder. Die Gelder des Projektpreises sollen für die weitere Dokumentation der eingeschlossenen Patienten in den 21 beteiligten Studienzentren genutzt werden. Der Preis wurde unterstützt von der Firma AbbVie.
Einen weiteren Preis hat Frau Dr. med. Hannah Graßhoff verliehen bekommen. Die Fatigue wird bisher unzureichend in der Diagnostik und als Symptom rheumatologischer Erkrankungen berücksichtigt. Gründe dafür sind u.a., dass die Ursachen von Fatigue bisher noch nicht ausreichend verstanden sind, und dass es schwierig ist, die Fatigue objektiv zu messen. Ziel der geplanten Studie ist es daher einerseits, die Rolle von Autoantikörpern in Bezug auf die Entwicklung der Fatigue zu analysieren und andererseits eine Möglichkeit für eine objektive und leicht durchführbare Methode zur Messung der Fatigue (über Lichtabsorption und / oder Temperaturmessungen) zu finden. Eine Forschungspartnerin der Deutschen Rheuma-Liga war an der Antragstellung zum Projektpreis beteiligt.
Den dritten Preis hat Frau Dr. med. Sevtap Tugce Ulas für ihren Antrag „4-dimensionale Computertomographie zur Detektion und Charakterisierung von dynamischen Handgelenkspathologien bei Patienten mit CPPD“ bekommen. Schädigungen der Bänder im Handgelenk sind für eine Reihe von Erkrankungen und im Besonderen bei der Kalziumpyrophostphaterkrankung (CPPD; „Pseudogicht“) beschrieben. Bisher erfolgt die Bildgebung nach Injektion eines Kontrastmittels. Das Projekt von Frau Dr. Ulas möchte ein spezielles Verfahren der Computertomographie bei Patienten mit „“Pseudogicht“ untersuchen, das ohne Kontrastmittel auskommt und die Hand auch in Bewegung darstellen kann. Die Studie soll dazu beitragen zu verstehen, wie die Schädigung der Bänder im Handgelenk bei „Pseudogicht“ entsteht. Patienten mit Risiko zur Entwicklung einer sekundären Arthrose sollen so identifiziert werden, so dass präventive Maßnahmen eingeleitet werden können. Das Preisgeld stammt aus Mitteln einer sehr großzügigen privaten Spende an die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh). Die Deutsche Rheumastiftung ist der Spenderin, die selbst von einer Chondrokalzinose betroffen ist und hier nicht namentlich genannt werden möchte, zu größtem Dank verpflichtet.
BU: V.l.n.r. Klaus Dalpke, Vorsitzender der Rosemarie-Germscheid-Stiftung; Tim Niedernolte, TV-Moderator; Dr. Sevtap Tugce Ulas, Charité Berlin; Swantje Arndt, Forschungspartnerin; Dr. Rebecca Hasseli-Fräbel, Universitätsklinikum Münster; Dr. Edgar Wiebe, Charité Berlin; Dr. Hanna Graßhoff vom UKSH Campus Lübeck; Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Rheuma-Liga; Marianne Korinth, Forschungspartnerin; Prof. Dr. Kirsten Minden, DRFZ Berlin; Dr. Leon A. Danyel, Charité Berlin; Prof. Dr. Gabriela Riemekasten, UKSH in Lübeck; Claus Heckmann, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga und der Rheumastiftung; Corinna Elling-Audersch, Vizepräsidentin und Forschungspartnerin.
Preisträger Projektpreis der Deutschen Rheumastiftung 2023
Prof. Dr. med Klaus Tenbrock, Aachen
Gerd Horneff, Dirk Föll, Kirsten Minden, Patientenvertreterinnen der Rheumaliga Frau Fritsch und Frau Korinth
Thema der Forschungsarbeit: Pro-Kind Rheuma, ein gemeinsames Projekt der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie”
Dr. med. Sevtap Tugce Ulas, Berlin
Thema der Forschungsarbeit: „4-dimensionale Computertomographie zur Detektion und Charakterisierung von dynamischen Handgelenkspathologien bei Patienten mit CPPD”
Dr. Hanna Graßhoff & Swantje Arndt, Lübeck
Thema der Forschungsarbeit: „Fatigue im Alltag messbar machen”
Ideenwettbewerb der Deutschen Rheumastiftung 2023: Neue Wege zur Heilung von heute noch unheilbaren rheumatischen Erkrankungen
Ideenwettbewerb 2023 zeichnet zwei Preisträger aus
Seit zwölf Jahren schreibt die Deutsche Rheumastiftung den „Ideenwettbewerb“ aus, der innovative Forschungsideen fördert. Die Preisverleihung 2023 fand am Vorabend der Delegiertenversammlung der Deutschen Rheuma-Liga in Berlin statt. Fachliche Schwerpunkte der beiden Siegerbeiträge waren die Vermeidung der Sehnervschädigung bei der Riesenzellarteriitis und die Behandlung des Raynaud Phänomens.
Die Deutsche Rheumastiftung zeichnete Dr. Leon A. Danyel (Charité – Universitätsmedizin Berlin) für seine Idee zur frühen und sicheren Identifizierung von Schädigungen des Sehnervs bei der Riesenzellarteriitis (RZA) aus.
Die RZA gilt als eine der häufigsten Gefäßentzündungen (Vaskulitiden) aus dem Formenkreis rheumatischer Autoimmunerkrankungen und zeichnet sich durch einen chronischen, entzündlichen Befall mittlerer bis großer, arterieller Blutgefäße aus. Eine besonders gefürchtete Komplikation im Verlauf der Erkrankung stellt der Verschluss der Blutgefäße dar, die den Sehnerv versorgen, so dass es zu einer Schädigung des Sehnervs (die sog. ischämische Optikusneuropathie; ION) und letztlich zur Erblindung des betroffenen Auges kommen kann. Um die Erblindung des verbleibenden Auges zu verhindern, bedarf es einer rechtzeitigen hochdosierten, intravenösen Kortisonpulstherapie.
Im klinischen Alltag kann sich die frühzeitige und sichere Identifizierung der Sehnervschädigung jedoch als schwierig herausstellen. Aus diesem Grund haben sich Dr. Danyel und Kollegen eine spezielle Form der Magnetresonanztomographie (MRT) zu Nutze gemacht. Mittels der sogenannten „diffusionsgewichteten Magnetresonanztomographie (DWI-MRT)“ kann überprüft werden, ob der Sehnerv durch eine mangelnde Durchblutung angeschwollen ist. Wenn dies der Fall ist, liegen ein Verschluss der entsprechenden versorgenden Blutgefäße und eine mögliche Sehnervschädigung nahe. Mit dieser innovativen Methode lässt sich die Sehnervenschädigung genau lokalisieren und ggf. von anderen Ursachen, die zu einer Sehbeeinträchtigung führen können (wie zum der altersbedingten Makuladegeneration) abgrenzen, so dass schnell eine Kortisontherapie eingeleitet werden kann.
Mit einem weiteren Preis wurde die Idee von PD Dr. Valentin Schäfer (Universitätsklinikum Bonn) zum Thema „Rückenmarkstimulation bei der Behandlung von Schmerzen und Ulzerationen im Zusammenhang mit primärem und sekundärem Raynaud-Phänomen“ prämiert.
Das Raynaud-Phänomen (RP) wird durch eine Verengung der Gefäße hervorgerufen, was zu Blässe oder Blaufärbung an Fingern oder Zehen führt, die mit starken Schmerzen und Fehlempfingen einhergehen können. Auch Rötungen der Haut und seltener Geschwüre können auftreten. Das RP kann ohne zugrundeliegende Grunderkrankung auftreten oder als Folge unterschiedlicher Bindegewebserkrankungen, wie z.B. systemische Sklerose, Sjögren-Syndrom und systemischem Lupus erythematodes. Schwere Verläufe können sogar die Amputation von Fingern oder Zehen notwendig machen.
Trotz verfügbarer Therapien gibt es immer noch einen erheblichen ungedeckten medizinischen Bedarf, insbesondere in Bezug auf die Schmerzkontrolle, die Vorbeugung von Geschwüren und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. Dieser Umstand veranlasste Dr. Schäfer und seine Kollegen die Idee für eine neue, großen Studie zu entwickeln. Mittels eines neuen, innovativen Behandlungsansatzes soll die Symptomatik des Raynaud-Phänomens deutlich verbessert werden können. Über ein Implantat, einen sog. Neurostimulator, soll das Rückenmark durch kleine Ströme stimuliert werden, so dass die Schmerzwahrnehmung reduziert wird. Erste Ergebnisse einer Pilotstudie von Dr. Schäfer zeigen, dass drei Monate nach dem Implantat mit einer Ausnahme alle Teilnehmer der Pilotstudie eine bedeutsame Verbesserung der Symptome des RP Phänomens berichten.
Jährlich fördert die Deutsche Rheumastiftung kreative wissenschaftliche Ideen mit dem Förderprojekt „Ideenwettbewerb“. Seit 2011 wurden zahlreiche innovative Forschungsprojekte in der Rheumatologie damit unterstützt. Der Ideenwettbewerb erhält Unterstützung von den Unternehmen AbbVie Deutschland GmbH & Co. KG, Lilly Deutschland GmbH und Novartis Pharma GmbH.
Preisträger Ideenwettbewerb 2023
Dr. med. Leon A. Danyel, Berlin
Thema der Forschungsarbeit: „Die diffusionsgewichtete Magnetresonanztomographie zur Diagnose ischämischer Optikusneuropathien im Rahmen der Riesenzellarteriitis”
PD Dr. med. MUDr. Valentin S. Schäfer, Bonn
Thema der Forschungsarbeit: „Behandlung des primären und sekundären Raynaud Phänomens mittels ECAP-gesteuerter Closed-Loop Rückenmarkstimulation”
Pressemeldungen Archiv
- Oktober 2023: Deutsche Rheumastiftung verleiht Carol-Nachman-Nachwuchs-Forschungspreis 2023
- September 2023: JoiningforJoints Charitylauf der Deutschen Rheumastiftung Deutschen Rheumatologenkongress 2023 „Rheuma heilbar machen“
- August 2022: Deutsche Rheumastiftung verleiht wissenschaftliche Nachwuchs- und Förderpreise 2022
- September 2022: Berlin: Erfolgreicher analoger Spendenlauf „JoiningForJoints“ der Deutschen Rheumastiftung
- September 2022: Preisträger:innen der Förderprojekte 2022 der Deutschen Rheumastiftung
- Juli 2022: Rheuma heilbar machen: Charity Lauf „JoiningForJoints“ der Deutschen Rheumastiftung ist gestartet
- April 2022: JoiningforJoints – Der Charity Lauf der Deutsche Rheumastiftung ist gestartet
- November 2021: Drei Forschungspreise für innovative Ideen im Kampf gegen Rheuma verliehen
- Oktober 2021: Weltrheumatag 2021 - Jeder vierte Bundesbürger leidet an Rheuma
- Oktober 2021: Deutsche Rheumstiftung verleiht Carol-Nachman-Nachwuchs-Forschungspreis: Zwei Rheumaforschende für bahnbrechende Studienergebnisse in der Corona-Pandemie ausgezeichnet
- Januar 2021: Neuer Vorstand Deutsche Rheumastiftung ab 2021
- Oktober 2020: Forschung für junge Rheumapatienten langfristig gesichert – DRFZ Berlin übernimmt Stiftungsprofessur für Versorgungsforschung an der Charité
- August 2020: Ideenwettbewerb der Deutschen Rheumastiftung 2020: Impfen, Fatigue und künstliche Intelligenz
- Januar 2020: Pressemitteilung "Ideenwettbewerb 2019: Bessere Aufklärung durch Virtual Reality"
- September 2018: Pressemitteilung "Ideenwettbewerb 2018 zeichnet Berliner Rheumaforscher aus: Rheuma und Nervenschäden hängen of zusammen"
- November 2017: Pressemitteilung "Ideenwettbewerb 2017: Förderpreis der Deutschen Rheumastiftung geht an Björn Bühring"
- November 2015: Pressemitteilung "Rheumastiftung zeichnet neue Forschungsideen aus"
- Mai 2015: Pressemitteilung "Kinderrheumatologin wird Stiftungsprofessorin der Rheumastiftung"
- September 2010: Pressemitteilung "Rheuma ist heilbar!..." Expertenrunde am 16.09.2010
- Oktober 2009: „Die Mittel reichen nicht, um auch nur das Wichtigste anzupacken“ Interview mit Prof. Andreas Radbruch
- Oktober 2009: Die Versorgungslage von Rheumapatienten in Deutschland – Ein Interview mit Prof. Angela Zink
- Februar 2009: mobil 2/09 Interview Rheumastiftung